Le verità e i falsi miti sui Disturbi Alimentari

Il 2 giugno si celebra il World Eating Disorders Day, Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione istituita dall’attivista Amy Elizabeth Cunningham. Una buona occasione per fare informazione.

Il 2 giugno si celebra il World Eating Disorders Day, giornata mondiale di sensibilizzazione sui Disturbi dell’Alimentazione (D.A.), istituita dall’attivista Amy Elizabeth Cunningham (Tanzania). Oggi impegnata in prima linea a livello internazionale nel campo della salute pubblica, Amy ha alle spalle una lotta di oltre 20 anni contro queste patologie: coinvolta in prima persona, da adolescente, e poi come famigliare, ha visto entrambe le proprie figlie cadere nella trappola dell’anoressia.

L’IMPEGNO DI AMY PER UN IMPEGNO GLOBALE

«Quando anche la mia seconda figlia si ammalò, mi resi conto che la conoscenza dei trattamenti specifici (evidence-based) era limitata (…) sentivo che c’era bisogno di un nuovo impegno di sensibilizzazione, centrato sulla speranza e sull’accesso immediato a servizi adeguati per una completa guarigione. Mi sono confrontata con altri genitori che, come me, stavano cercando di salvare i loro figli, e mi sono detta che non potevamo aspettare un giorno di più: andava creato un movimento ‘dal basso’, in grado di unire le persone di tutto il mondo attorno a degli obiettivi comuni». Ce la racconta così Amy, l’idea embrionale di questa importante Giornata, che vede radunarsi virtualmente individui, famigliari, attivisti e professionisti di tutto il mondo, consapevoli che per combattere i Disturbi Alimentari è necessario un impegno globale, comprensivo anche di un quadro politico, finanziario e di ricerca che orienti l’azione pubblica verso un trattamento precoce e adeguato, senza dimenticare l’importanza di mettere in campo anche azioni di prevenzione idonee. Emblema di questo impegno comune è il Fiocchetto Lilla, dal 2018 adottato ufficialmente come simbolo mondiale della lotta a queste patologie.

I DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE TRA FALSI MITI E REALTÀ

Nel giro di pochi anni si è sollevata una voce collettiva a sostegno di tutti coloro che spesso combattono in silenzio contro i Disturbi Alimentari, evidenziando alcuni messaggi-chiave per contrastare la disinformazione di massa. Proprio in occasione della Giornata, infatti, l’AEDAcademy for Eating Disorders, partendo dai miti comuni individuati dalla Dr.ssa Cynthia Bulik (ricercatrice di fama mondiale dell’Università della Carolina del Nord), ha elaborato un manifesto per dare voce alle istanze condivise dagli attivisti di tutto il mondo, nell’intento di stimolare in un pubblico il più ampio possibile la conversazione sul tema, di accrescere la consapevolezza e ridurre lo stigma che circonda queste patologie: le nove verità sui Disturbi dell’Alimentazione.

Verità #1: Molte persone con Disturbi dell’Alimentazione hanno un aspetto sano, ma possono essere molto malate.

Verità #2: Le famiglie non sono da incolpare, anzi possono essere le migliori alleate dei pazienti e degli operatori durante il percorso di cura.

Verità #3: Una diagnosi di Disturbo dell’Alimentazione è una situazione di straordinaria difficoltà (e di crisi) sanitaria che sconvolge il funzionamento personale e del gruppo familiare.

Verità #4: I D.A. non sono scelte, ma gravi malattie con notevoli influenze sul piano biologico.

Verità #5: I D.A. colpiscono persone di qualunque genere, età, razza, etnia, peso, di tutte le forme del corpo, di qualunque orientamento sessuale e di differenti strati socio-economici.

Verità #6: I Disturbi dell’Alimentazione comportano un aumento del rischio sia per il suicidio che per le complicanze mediche.

Verità #7: Sia i geni che l’ambiente giocano un ruolo importante nello sviluppo dei D.A.

Verità #8: I geni da soli non predicono chi sarà la persona che svilupperà un Disturbo dell’Alimentazione.

Verità #9: La guarigione da un Disturbo dell’Alimentazione è possibile. La diagnosi precoce e la qualità dell’intervento sono però molto importanti.

Queste verità, alla base della ricerca attuale e della comprensione clinica dei disturbi alimentari, sono supportate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e da una serie di organizzazioni capofila all’interno della comunità dei D.A., come la National Eating Disorders Association (NEDA), l’International Association of Eating Disorder Professionals Foundation (iaedp), Families Empowered And Supported Treatment of Eating Disorders (F.E.A.S.T.), Project Heal e molte altre.

UNA EPIDEMIA SENZA CONFINI

Anche per la quarta edizione di questa Giornata, oltre 200 associazioni, centri di cura e istituzioni in più di 40 Paesi di tutto il mondo saranno impegnati in attività – a livello virtuale, ma non solo – di sensibilizzazione e informazione sui Disturbi dell’Alimentazione, che a livello globale colpiscono oltre 70 milioni di persone (fonte: World Eating Disorders Day), indipendentemente dalla razza, dall’etnia, dal contesto socioeconomico, dal sesso o dall’età. Gli oltre 40 Paesi coinvolti forniscono risposte diverse in termini di trattamento e cura, ma nessun paese ancora sembra avere adottato una politica nazionale efficace per affrontare e contrastare queste patologie.

SERVONO ASSISTENZA E UNA CULTURA TRASVERSALE

Alcuni Paesi, come il Canada, i Paesi Bassi, la Norvegia e la Svezia stanno sviluppando programmi di trattamento utilizzando i sistemi sanitari nazionali. Gli Stati Uniti hanno un settore sanitario per lo più privato, con oltre 150 programmi di cura residenziale a pagamento, nonché migliaia di fornitori privati. In Italia esistono delle Linee Guida elaborate dal Ministero della Salute, ma ad oggi solo poche regioni rispondono ai criteri richiesti di un modello organizzativo articolato in quattro livelli di trattamento, a seconda delle necessità di intervento (ambulatorio, day-hospital, ricovero ospedaliero in fase acuta e residenzialità extraospedaliera). Le reti di intervento e di assistenza, infatti, dimostrano carenze e criticità nella loro distribuzione «a macchia di leopardo» sul territorio nazionale; solo nove regioni hanno approcciato la completezza dell’offerta assistenziale. Per contrastare il diffondersi dei D.A., è indispensabile creare una cultura trasversale che garantisca, a livello nazionale, uniformità di assistenza nelle varie fasi della malattia (prevenzione, acuzie, riabilitazione) e prevedere politiche sanitarie in grado di attuare una forte programmazione e organizzazione dei servizi per garantire il riconoscimento precoce dei casi; la tempestività dell’intervento è fondamentale per ridurre l’evoluzione e l’aggravamento del disagio. Proprio sulla scia di queste considerazioni, è lo slogan «Eating Disorders Can’t Afford to Wait» (i disturbi alimentari non possono attendere, ndr) ad essere stato scelto come motto ufficiale della campagna mediatica lanciata dagli attivisti del IV World Eating Disorders Day.

I DISTURBI ALIMENTARI IN CIFRE: IL QUADRO ITALIANO

Si stima che in Italia oltre3 milioni di persone soffrano di Disturbi dell’Alimentazione, il 95,9% sono donne e il 4,1% uomini; sebbene il fenomeno sia in progressivo aumento anche tra la popolazione maschile. L’incidenza dell’anoressia nervosa è di almeno 8-9 nuovi casi per 100mila persone tra le donne, mentre per gli uomini è compresa tra lo 0,02% e 1,4%. Per la bulimia ogni anno si registrano 12 nuovi casi per 100mila persone tra le donne e circa 0,8 tra gli uomini. La fascia d’età in cui entrambi i disturbi si manifestano più spesso è quella tra i 15 e i 19 anni, anche se recenti osservazioni cliniche hanno segnalato un aumento dei casi a esordio precoce. L’anoressia è la terza malattia cronica più comune tra i giovani. I pazienti con anoressia tra i 15 e i 24 anni hanno un rischio di mortalità 10 volte superiore a quello dei coetanei. Il numero di decessi in un anno per anoressia nervosa si aggira intorno al 6%, al 2% per bulimia nervosa e al 2% per altri disturbi alimentari non specificati (fonte dati, aggiornati a marzo 2019: Ministero della Salute).

Fonte letteradonna

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